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The Healthy Living Magazine

Su mundo adorado

Una entrevista franca con la jueza de la Corte Suprema Sonia Sotomayor, quien lleva una vida plena con diabetes desde hace varias décadas

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Por Kelly Rawlings

Como es natural, la jueza de la Corte Suprema Sonia Sotomayor no responde a preguntas directas sobre sus importantes decisiones legales. Pero, sí habla efusiva y francamente sobre las tabletas de glucosa.

La jueza Sotomayor, de 58 años, controla la diabetes con éxito desde hace más de 50 años y guarda en todas partes tubos de las tabletas con sabor dulce pero terroso. Los tubitos caben en prácticamente cualquier bolsillo, y es fácil imaginar uno en su toga negra oficial. "Tengo tubos en mi bolso. … en el auto", dijo. "Tengo tubos en la oficina, en el maletín de viaje, en el estrado, hasta en la sala de conferencias de los jueces".

Sus tabletas de glucosa no son nada especial y están a la venta en una cadena de farmacias con sucursales en prácticamente todas las esquinas de Washington, D.C.
"Tropical Blast es mi preferida, sin duda", aseguró. "El primer sabor de las tabletas de glucosa hace años fue naranja. Casi nunca compro las de naranja porque las tomé durante tanto tiempo". Y se ríe. Cuando se trata de controlar la diabetes de tipo 1, esos pequeños, pero cruciales detalles son parte de la vida.

Sotomayor publicó a comienzos de año sus memorias: Mi mundo adorado, (Alfred A. Knopf, 2013), en versión impresa y electrónica, y desde entonces el público se ha deleitado del acceso sin precedente a la historia de la vida de esta excepcional funcionaria pública. El padre de Sotomayor padeció de alcoholismo y murió muy joven. La crió sola una mamá que se mantenía emocionalmente distante, mientras luchaba por mantener a su familia en el dinámico y complejo mundo de la vivienda subsidiada en el Bronx.

Esta hija de puertorriqueños empezó su trayectoria en la escuela primaria Blessed Sacrament, luego la secundaria Cardinal Spellman (donde fue la primera de su clase), Princeton y la Facultad de Derecho de Yale. Fue fiscal adjunta en Nueva York, trabajó para una firma privada de abogados y fue nombrada por el Presidente George H. W. Bush al Distrito del Sur de Nueva York de la Corte de Estados Unidos. En 1992, pasó a ser la primera jueza federal hispana en ese estado. Tras un tiempo en la Corte Federal de Apelaciones, ahora es parte del más alto tribunal del país. En los logros de Sotomayor, no ha habido una fórmula mágica, si bien los ingredientes claves incluyen estudiar mucho y tener en cuenta que quizá no tenga una vida larga, por lo que no debe desperdiciar ni un minuto.

Causa y efecto
Algunos de los atributos decisivos en la vida de Sotomayor —determinación, disciplina, dedicación y firmeza— la han ayudado con la diabetes. O quizá la diabetes la ha ayudado a perfeccionar esas cualidades.

En el prólogo del libro, recuerda una mañana en que sus padres se peleaban, (algo común en su casa) sobre la responsabilidad de inyectarle insulina a la pequeña de 7 años. Sonia empujó una silla a la cocina a gas para alcanzar los controles e hirvió agua para esterilizar la jeringa de vidrio. Su mamá entró a la pequeña habitación y se dio cuenta de que Sonia estaba por inyectarse sola. Hay un diálogo simpático en el libro en el que Sotomayor pregunta por qué se dice en inglés "dar" una inyección cuando ella era la que la "recibía" y, en este caso, hacía ambos.

Desde ese momento, Sotomayor —cuya experiencia con inyecciones se limitaba a practicar con una naranja en el hospital— se hizo cargo del régimen básico que la ha mantenido sana. Claro, con el tiempo, comenzó a inyectarse varias veces al día, se compró un medidor de glucosa y se ha beneficiado de nuevas y mejores formulaciones de insulina. Pero la responsabilidad básica que asumió a los
7 años sigue siendo suya.

Contarle al mundo
Durante muchos años la diabetes de Sotomayor fue un asunto prácticamente privado. "El libro describe el hecho que en la época en que se me diagnosticó —estamos hablando de hace casi 50 años— las enfermedades de todo tipo se mantenían en secreto", dijo. "Y la gente simplemente no hablaba sobre ningún tipo de dolencia. Se consideraba descortés, de mal gusto.

"Por lo menos en mi caso, de niña, aborrecía por instinto que me tuvieran pena y no quería que la gente pensara que estaba dañada, sucia. Uso esas palabras pues eran vagamente lo que sentía de chica".

Para cuando tenía alrededor de 30 años, "todos sabían, hasta cierto punto, que tenía diabetes", dijo Sotomayor. "No era que nunca decía la palabra 'diabetes', pero no era algo de lo que hablaba con la gente. De hecho, no lo hacía de la manera que lo hago ahora".

Sotomayor se dio cuenta de que debía ser más abierta al respecto, después de un incidente particularmente severo durante una fiesta en su casa en que una amiga íntima vio a Sotomayor, hipoglucémica y aturdida, embutirse un trozo de pastel en la boca, embarrándose los labios con crema.

"Ese momento fue una revelación", recordó, "de que algo andaba mal. No estaba bien guardar un secreto de las personas que yo más quería y que más me querían, no contarles un aspecto tan importante en mi vida. ¿Y por qué era tan arrogante que no dejaba que mis amigos me ayudaran cuando lo necesitaba?"

Los amigos y seres queridos quieren poder darte algo significativo", aseguró Sotomayor. "Y para que sea significativo debes explicarle a la gente lo que necesitas".

Sotomayor reconoce que a menudo a las personas se les hace difícil hablar sobre sus problemas, pero es importante darse cuenta de que los familiares y amistades quieren ayudar. "Los amigos y seres queridos quieren poder darte algo significativo", aseguró. "Y para que sea significativo debes explicarle a la gente lo que necesitas".

Por lo tanto, Sotomayor comenzó a contar con toda naturalidad sobre su diabetes. "Fue más que nada un asunto de ser abierta, de que este es un aspecto natural de mi vida", indicó. Todos los años, los nuevos secretarios del tribunal oyen a Sotomayor describir lo que pasa cuando le baja la glucosa y lo que se debe hacer para tratarla.

Vigilancia suprema
Además de las tabletas de glucosa que siempre tiene, Sotomayor lleva consigo un medidor de glucosa. Tiene un excelente control de la diabetes y sabe cómo mantenerse dentro de los límites saludables. Aun así, a una jueza de la Corte Suprema le puede bajar la glucosa inesperadamente como a cualquiera. "Estoy súper atenta cuando estoy en sesión", afirmó. Dada su experiencia de décadas y su control estricto de la diabetes, ya no tiene los síntomas típicos de hipoglucemia, como traspiración. "El indicio más obvio en mi caso, que yo no puedo ver, es palidez. Si comienzo a sentirme un poco mareada, me hago la prueba de inmediato".

Con la diabetes, el gran poder de concentración de Sotomayor puede ser un problema, más que un beneficio. "Cuando hago cualquier cosa, presto total atención", dijo. "Eso puede ser peligroso si no estás al tanto de lo que te dice el cuerpo. Y mis peores incidentes de glucosa baja han sucedido mientras me concentraba totalmente en alguna actividad. Todavía se me hace difícil asegurarme de hacerme un control y de no desconectarme durante esos periodos de concentración intensa.

"Incluso ahora lo que hago, de cierto modo, es tratar de entrenarme, aun durante mis periodos de mayor concentración, para darme un segundo, para simplemente hacerme un control. Y si tengo alguna duda o no tengo tiempo para hacerme una prueba de glucosa en la sangre, simplemente tomo Gatorade, como profiláctico. Y ha funcionado muy bien para que no me baje la glucosa durante esos periodos intensos".

A la vista
Parte de la rutina de Sotomayor para el control de la diabetes es inyectarse insulina cuando la necesita, como por ejemplo antes de una comida. Va a muchos eventos sociales y come en restaurantes con frecuencia. "Me he inyectado en público en muchos restaurantes de cinco estrellas", indicó. Con los tipos de insulina que surten efecto más rápido ha tenido que inyectarse sentada a la mesa. "Solo tienes 15 minutos antes de que la insulina comience a surtir efecto", dijo. "Si llevas un control estricto como yo, esos 15 minutos son cruciales. Más te vale que comiences a comer". Prefiere inyectarse en la mesa a incomodar al grupo parándose y yendo al baño a inyectarse una vez que se sirve la comida.

"La mayoría de las personas en la mesa ni siquiera notan las inyecciones", aseguró. "A veces lo nota alguien observador y considerado, pues pienso que las personas consideradas son las que prestan atención a quienes están a su alrededor. Quienes no están familiarizados con la diabetes simplemente preguntan, y yo les explico.

"En ciertas ocasiones, me encuentro en lugares donde hay niños en otra mesa. Y jamás un niño me ha mirado con fastidio. Los niños siempre me miran con fascinación. Y a veces, si me estoy yendo… paso por donde está el niño y digo, 'Me viste darme una inyección, ¿verdad?'… Les cuento, 'soy diabética y necesito ese medicamento antes de comer' ".

Aprender más al respecto ha motivado a Sotomayor, quien promueve los esfuerzos por informar a la gente sobre el tema. "Pienso que los conocimientos son importantes para una sociedad en general", afirmó. "Entonces, lo que sabemos sobre la diabetes, que hoy en día es algo tan común en nuestra sociedad —y que está aumentando de manera alarmante en términos de diagnósticos— indica que debemos ser más abiertos sobre la enfermedad, más abiertos sobre su atención".

Desde que publicó el libro, le da la impresión que durante cada evento se le acerca por lo menos un adulto o niño con diabetes. Y cada uno de ellos recibe gustoso su cariñoso interés. "No me atrevo a pensar que puedo enseñarles algo porque la vida con diabetes es un proceso y uno se va adaptando", dijo. "Que alguien que ha llevado una vida como la mía, una vida a la vista del público, hable abiertamente al respecto beneficia a ciertas personas".

Consejos sabios
No hay duda de que Sotomayor sabe de lo que está hablando. "Sientes muchísimo temor cuando recién se te diagnostica cualquier enfermedad, pero particularmente una como la diabetes, en la que una de las ventajas es el control constante a largo plazo, pero a corto plazo, el proceso puede ser abrumador. Todo lo que debes hacer y a lo que le debes prestar atención puede parecer mucho más de lo que eres capaz de hacer, especialmente si eres niño y piensas que hay muchas otras cosas que prefieres hacer".

Sobre eso en particular, tranquilizaría a un niño con un diagnóstico reciente diciéndole que "muy rápidamente todo pasa a ser un hábito que haces mecánicamente. Después de un tiempo no es tan difícil". Y el mensaje que les daría a los padres de niños con diabetes es "No impidan que sueñen, no impidan que hagan ciertas actividades, no impidan que tomen control de su propia vida. Enséñenles, pero no lo hagan por ellos".

Mejoras y novedades
Sotomayor reflexionó sobre las diversas mejoras que con el tiempo le facilitaron el control de la diabetes. Es veterana del tratamiento intensivo con insulina, aunque no usa toda la tecnología más reciente, como la bomba de insulina ni monitorización continua de la glucosa. El endocrinólogo al que acude desde hace tiempo, Andrew J. Drexler, MD, la alentó a inyectarse varias veces al día a mediados de la década de los ochenta, mucho antes de que se probara que el tratamiento intensivo reduce el riesgo de complicaciones. Y se enorgullece en reportar que no tiene retinopatía (daño a los ojos) ni neuropatía (daño a los nervios).

Algo sistémico como la diabetes te hace —y obviamente me hizo y todavía me hace— apreciar lo valioso que es sentirse bien".

Al reflexionar sobre las que considera las tres principales mejoras en el cuidado de la diabetes en los últimos 50 años, aporta la perspectiva de alguien que alguna vez tuvo que lidiar con jeringas de vidrio y análisis poco fiables de orina. Primeras en la lista son las jeringas descartables. "Durante varios años tuve que hervir las agujas y aguantar el dolor", dijo. "En ese momento, fueron un gran avance".

"Obviamente, los dispositivos para hacerse pruebas de sangre fueron un avance enorme porque permitieron realmente controlar la diabetes de la manera que lo hacemos hoy en día. Pero creo que lo tercero… es la insulina sintética, pues realmente ha cambiado el tratamiento de la diabetes y ha permitido que de veras sea eficaz". Recuerda lo impreciso que era tratar de medir lo consumido y el impacto de los tipos más antiguos de insulina, que fluctuaban mucho. Los productos análogos a la insulina, según Sotomayor, han permitido mayor control con la liberación uniforme y el uso oportuno del medicamento.

Sentirse bien
Cuando se trata de personas que presentan un nivel crónicamente alto de glucosa en la sangre, Sotomayor no se presta a juzgar, sino más bien tiene un mensaje importante: "Es lo que le deseo [a] cada joven con diabetes, cada persona con diabetes: ese momento en que entiendes la diferencia que se siente entre tener control y no tenerlo". Cuando no tienes la diabetes bajo control, simplemente no te sientes bien. "Y esa sensación te desanima, te quita energía, le resta no solo a tu vida sino a la calidad del simple goce de la vida", dijo.

"Casi nunca comprendemos la medida en que el cuerpo debe estar en equilibrio y que a menudo, incluso lo más pequeño, como el dedo meñique del pie, desempeña un papel tan importante… hasta que te lo rompes… Y luego las punzadas de dolor de ese órgano hacen que te des cuenta de su presencia e importancia para tu bienestar. Pues, algo sistémico como la diabetes te hace —y, obviamente, me hacía y todavía me hace— apreciar el gran valor de sentirse bien".

Al igual que el nombramiento de Sotomayor a la Corte Suprema, la diabetes puede durar toda la vida. Y todo parece indicar que continuará distinguiéndose en su manejo de la enfermedad.

 
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